'Creando Redes de Esperanza'

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer su nuevo vídeo institucional durante el Acto Oficial por el Día Mundial de las ER.

- Las familias, las asociaciones y los embajadores solidarios Juan Ramón Lucas, Adriana Ugarte y Sergio Dalma son la voz del colectivo y de la causa que representa este trabajo.

- Para que su mensaje permanezca más allá de esta campaña, FEDER ya ha puesto a disposición de todo el público este trabajo.

'Creando Redes de Esperanza'. Este es el título que da nombre al nuevo vídeo que da voz a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Rara (ER) y las más de 300 asociaciones que conforman la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El trabajo, que fue presentado ayer, ya se puede disfrutar y compartir vía online.

«Todo empezó en 1999 con una idea en común». Así comienza este vídeo en el que, utilizando una red como metáfora, los protagonistas hacen ver que el trabajo coordinado es el camino y la solución. «Una coordinación en la que el movimiento asociativo de FEDER es un auténtico referente, un auténtico ejemplo a seguir, de cómo el Trabajo en Red es posible en un contexto caracterizado por la descentralización» ha subrayado Alba Ancochea, Directora de FEDER. Todo ello con un único objetivo: «estar juntos para hacer la fuerza».

La organización presentó ayer este proyecto durante el Acto Oficial por el Día Mundial de las ER en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y ante Su Majestad la Reina, quien presidió dicho acontecimiento. En un marco incomparable, caracterizado por la investigación y la unión de los allí presentes, FEDER quiso trasladar un mensaje de solidez y esperanza a todos los que forman parte de este movimiento y esta causa.

Sin embargo, para que este mensaje permanezca más allá de esta campaña, FEDER ya ha puesto a disposición de todo el público este trabajo, producido por Grupo Idex y gracias al apoyo de Bankia y Fundación Montemadrid.

Además, en este nuevo vídeo institucional de FEDER, son las familias y embajadores como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dalma quienes dan voz a las prioridades, las necesidades y la ilusión de quienes conviven con estas patologías. Así, además, FEDER busca acercar las ER a la sociedad, haciendo ver una vez más que las raras son las enfermedades y nunca las personas.

#SomosFEDER

Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Patologías que suman más de 6.000 en todo el mundo y que, en gran parte de los casos ponen en riesgo la vida de los pacientes; pacientes que protagonizan el mes de febrero en el que se enmarca el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el lema "Creando Redes de Esperanza", el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia y en el marco de esta fecha tan especial, FEDER tiene como objetivo fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016.

"La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente" ha manifestado Juan Carrión, Presidente de FEDER. Por eso, "pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes", ha matizado Carrión.