En una decisión significativa para el bienestar de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que establece la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta medida tiene como objetivo primordial mejorar la calidad de vida de aquellos que se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad.
La ELA es una patología neurodegenerativa que avanza rápidamente y, lamentablemente, no tiene cura. La esperanza de vida tras su diagnóstico oscila entre tres y cinco años, y en sus etapas finales, los pacientes requieren atención médica continua y ventilación mecánica. La subvención aprobada busca asegurar este tipo de cuidados esenciales, garantizando así una atención equitativa y humanitaria a través de un procedimiento excepcional regulado por la Ley General de Subvenciones.
Atención domiciliaria especializada
El Real Decreto designa a ConELA como la entidad encargada de gestionar estos fondos y coordinar los servicios sociosanitarios necesarios en el hogar. La ayuda se estructurará mediante la contratación de hasta cinco asistencias por paciente, que abarcarán desde el manejo de la ventilación asistida hasta el apoyo en cuidados básicos y la coordinación médica. Este enfoque está centrado en el proyecto vital del paciente.
Además, la iniciativa contempla la financiación de gastos complementarios imprescindibles para la correcta gestión del subsidio, incluyendo suministros, alquileres y desplazamientos. Esta ayuda permanecerá activa hasta el 31 de diciembre de 2026.
Control y seguimiento del programa
El procedimiento se tramitará con carácter urgente, conforme al acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025, y cuenta con todos los informes favorables requeridos por las autoridades competentes. ConELA ha sido seleccionada por su amplia experiencia y capacidad operativa en el ámbito territorial.
Para garantizar la transparencia y supervisión adecuada del gasto, se establecerá una comisión conjunta con el Ministerio de Sanidad que evaluará continuamente la implementación del programa durante su vigencia. Esta estructura busca asegurar una respuesta ágil y uniforme en todo el país, sin importar la ubicación geográfica de los afectados.
Esta nueva medida representa un avance crucial para satisfacer una demanda histórica del colectivo afectado por ELA, aliviando tanto la carga emocional como económica sobre sus familias y reforzando el derecho a llevar una vida digna incluso en situaciones críticas.
Datos relevantes sobre la subvención
- Entidad beneficiaria: ConELA
- Importe total: 10 millones de euros
- Duración: hasta el 31 de diciembre de 2026
- Tipo de ayuda: subvención directa, urgente y excepcional
- Máximo por persona: hasta 5 asistencias
- Supervisión: Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud
La noticia en cifras
| Descripción |
Cifra |
| Importe total de la subvención |
10 millones de euros |
| Duración de la ayuda |
Hasta el 31 de diciembre de 2026 |
| Máximo por persona |
Hasta 5 asistencias |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué tipo de ayuda ha aprobado el Gobierno para pacientes con ELA?
El Gobierno ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada.
¿Cuál es el objetivo de esta subvención?
El objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, asegurando atención especializada y continua.
¿Cómo se gestionarán los fondos?
ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria, incluyendo hasta cinco asistencias por paciente.
¿Qué servicios incluirán las asistencias?
Los servicios incluirán manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital del paciente.
¿Hasta cuándo estará vigente esta ayuda?
La ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
¿Qué medidas se tomarán para asegurar la transparencia en la gestión de la subvención?
Se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas y garantizar transparencia y control del gasto.
¿Por qué es importante esta iniciativa?
Esta iniciativa representa un paso decisivo para atender una demanda histórica del colectivo de personas con ELA, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo su derecho a una vida digna.
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