El Ministerio de Sanidad ha hecho público el proyecto de Real Decreto que establece los criterios para definir el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, del 30 de octubre. Esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y aquellos que sufren otras enfermedades o procesos clínicos complejos e irreversibles.
El objetivo principal del proyecto normativo es establecer criterios claros que permitan identificar a los beneficiarios de las medidas contempladas en esta ley. La intención es ofrecer una respuesta más ágil y efectiva ante situaciones clínicas que requieren atención sociosanitaria urgente, dada la gravedad y rápida evolución de estas condiciones.
Criterios para la inclusión en la Ley
La Ley 3/2024 no solo se aplica a pacientes con ELA, sino que también contempla su extensión a otras patologías que cumplan con ciertos criterios definidos en el propio texto legal. El nuevo proyecto de Real Decreto especifica estos parámetros, asegurando su aplicación uniforme y segura por parte de las administraciones competentes.
De acuerdo al documento, podrán acogerse a la Ley aquellas personas que presenten enfermedades o procesos que cumplan acumulativamente con los siguientes criterios:
- Se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave, sin expectativa de recuperación mediante tratamientos disponibles, cuya evolución implique una reducción significativa en la supervivencia, estimada entre 24 y 36 meses.
- No haya respuesta clínica significativa a tratamientos autorizados ni alternativas terapéuticas efectivas.
- Requieren cuidados sanitarios y sociales complejos continuos, centrados en el hogar, implicando necesidad constante de asistencia para actividades básicas diarias y uso prolongado de dispositivos de soporte vital.
- La enfermedad presenta una rápida progresión clínica que demanda acelerar los procesos administrativos para valorar discapacidad o dependencia, con deterioro funcional objetivo en menos de seis meses o complicaciones graves recurrentes que requieran ingresos urgentes no planificados.
Evaluación y procedimiento administrativo
Para ser considerados beneficiarios de las medidas establecidas en la Ley 3/2024, los pacientes deben cumplir todos los criterios mencionados. La evaluación será responsabilidad del profesional médico encargado del seguimiento del paciente, quien lo realizará a solicitud del propio interesado o su representante legal.
El procedimiento se llevará a cabo conforme a la Ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal sobre atención a la dependencia. La resolución corresponderá a la administración autonómica competente, garantizando validez en todo el territorio nacional.
Listado indicativo y herramientas para evaluación
El Real Decreto incluye un Anexo I con un listado no exhaustivo de enfermedades susceptibles de evaluación. Entre ellas se encuentran diversas patologías como atrofia muscular progresiva o esclerosis lateral primaria. Este listado es orientativo; la aplicación de la Ley no depende exclusivamente de clasificaciones cerradas sino del cumplimiento efectivo de los criterios establecidos.
Además, el Anexo II incorpora un cuestionario técnico diseñado para facilitar la verificación clínica. Este instrumento servirá como guía para los profesionales médicos, aportando claridad al proceso evaluativo.
Con esta publicación, el Ministerio avanza hacia una implementación efectiva de una ley impulsada por el consenso parlamentario y las asociaciones de pacientes. La regulación ahora sometida a consulta amplía la protección inicialmente prevista para ELA hacia otras enfermedades complejas, garantizando así una atención integral y digna para quienes más lo necesitan.
Preguntas sobre la noticia
¿Cuál es el objetivo del proyecto de Real Decreto publicado por el Ministerio de Sanidad?
El objetivo del proyecto de Real Decreto es regular los criterios para definir el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, que busca mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles.
¿Qué criterios deben cumplir las personas para beneficiarse de las medidas previstas en la Ley 3/2024?
Las personas deben cumplir criterios acumulativos que incluyen tener una enfermedad irreversible con daño estructural grave, no responder a tratamientos autorizados, requerir cuidados complejos continuos y presentar una rápida progresión clínica.
¿Cómo se evaluará si una persona cumple con los criterios establecidos?
La evaluación del cumplimiento de los criterios deberá ser realizada por el profesional médico responsable del seguimiento del paciente, a petición del propio paciente o su representante legal.
¿Qué tipo de enfermedades se incluirán en el listado indicativo del Real Decreto?
El listado indicativo incluye enfermedades como la atrofia muscular progresiva, ciertas encefalopatías espongiformes transmisibles y la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento, entre otras.
¿Qué importancia tiene la consulta pública sobre este proyecto normativo?
La consulta pública es importante porque permite avanzar en la implementación de una ley que nace del consenso parlamentario y del impulso de asociaciones de pacientes, garantizando así una atención integral y digna para quienes más lo necesitan.
Si (
No(
